坐下來, 聽聽他們的故事 目前愛滋病尚缺乏具有廣泛應用性的治癒方法,因此一旦確診,病人就需要終身服藥。在有效的藥物治療下,就像高血壓、糖尿病等慢性疾病病人一樣,他們不但能夠正常生活和工作,甚至可以接近預期壽命。在這種情況下,與其說這是一種疾病,還不如把它成為一種生活狀態。 一般人都有過生病的經驗,根據我過去的經驗,大多數人都不夠在沒有監督的情況下,自覺完成全部療程的藥物。更多的情況是等到病情稍有好轉,就會停藥。如何讓我們的病人正確地認識這個疾病並正規服藥,就成了我們的頭等任務。 所有病人在確診後都會接收疾病相關知識的諮詢,一線治療失敗的病人很大一部分都是因為沒有做到每天服藥,因此針對病人依從性的知識諮詢自然顯得更加重要。最近兩天我參與病人諮詢的工作,與活生生的患者面對面,還是與之前幾天閱讀病歷資料的經驗大有不同。南非人的文化水準普遍較高,大部分病人都能夠與外籍救援人員進行英語的交流,只有少數人只會說當地的克乎薩語,在這種情況下,我們會請當地員工臨時客串翻譯。 一個男病人坐在我們對面,他的頭髮很長,留著雜亂的鬍子,厚厚病歷顯示他從四年前就開始抗病毒治療,但是從今年4月到9月都沒有自覺服藥,最近的檢查顯示他體內的病毒有開始活躍的跡象。因為抵抗力下降,他在幾年中兩次感染過肺結核。 「你知道為什麼你的病毒會多起來嗎?」 「知道,我沒有按時服藥。」 「你覺得最大的原因是什麼?」 他陷入了沉默,過了一會,他回答,「很多原因,一些社會因素……」 「介意告訴我們嗎?」 「我想我還沒有準備好。」 我的指導老師注意到之前的病歷中他有濫用麻醉品的記錄。 「你現在還在抽大麻嗎?」 「我已經不抽兩個禮拜了。」 「這是很好的,希望你可以繼續這樣下去。」 「我發現有的時候很難,因為我居住的地方條件很差,加上很多時候沒有東西吃,我需要大麻來消毒。」 我們向他解釋了大麻其實不能起到消毒的作用,「前面幾個月你沒有按照約定回診所取藥。」 「我入獄了。」 「什麼原因?」 他又陷入了沉默。 「我們上次給你的紙你還帶著嗎?」那張紙是每個病人都隨身攜帶的,我們鼓勵他們在紙上寫下三個堅持每天服藥的理由。 我看到他的紙上寫著這樣的三個理由:我希望長久地活著,我希望看著我的孩子長大,我希望能夠正常地工作。 「我們會給你一些貼紙,你回去以後可以黏在你看得到的地方,電視機、手機、鬧鐘……這樣你就不會忘記吃藥了。」 「如果你忘記了吃藥,一定記得儘快補上,然後下一次還是在之前的時候服藥。」 「忘記是很正常的事情,我們都是人,最關鍵是不能放棄。」 「在吃藥前讀一讀你自己寫的字條。」 他點點頭,看得出他下了很大決心。 這個患者如果在下次的檢查中病毒依舊沒有被藥物抑制,我們將不得不開始二線抗病毒藥物治療。 後面的病人有酗酒的問題,「每次喝醉以後就會忘記吃藥。」我們和他一起分析了解決的辦法。「飲酒和我們的藥物是不矛盾的,即使喝了酒也可以正常吃藥。喝醉以後醒來,要儘快補上前面錯過的劑量。」然後我們在徵求病人同意後為他開了介紹信,建議他去社區的戒酒協會進行相關的諮詢和治療。 一位女士抱著她的孩子。「我和我的母親住在一起,我失業了,我靠喝酒忘記現實問題。」在這個全球經濟不景氣的時代,南非年輕人的失業率在部分地區可以高達70%,找到工作並不容易。我們的一些病人還有抑鬱的問題。希望諮詢能夠解決她的一些問題。 我看到診所裡病人和醫務人員的關係相當融洽,當一個病人被告知她的病毒指標已經達標的時候,一邊擦著激動的眼淚,一般和諮詢員興奮地擁抱在一起。 有時候,這樣的諮詢會持續多次,並根據病人情況及時調整諮詢的內容,時間可以長達半年。他們在每月定期門診的時候都會順便接收諮詢,這樣雙向的交流有助於和病人建立一種長期的緊密關係。每個人都有自己的問題,諮詢也不能解決所有問題,但是在解答了他們的問題以後,他們會更加合作,更加信任醫生,會有助於他們堅持服藥。
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