從3個月前開始,我們在醫院裡建立了兒童和青少年團體俱樂部。
 
這些孩子都是愛滋病毒感染者,經過這幾個月大家的努力,俱樂部成員的數目發展到50多人。所謂的俱樂部,更加真實的稱謂應該是同伴互助小組。年齡相似且病情穩定的病人們定期組織在一起,有專門的諮詢顧問還有護士解答疑問,並分發藥物。儘管近期開始抗病毒治療的患者越來越多,但是我們的團隊並沒有明顯的增加,從某種意義上保證了讓更多的病人得到有品質的醫療。
 
俱樂部的環境是輕鬆的。我們目前有兩個青少年小組,一組是年齡小於11歲的真正孩子,另一組是11到18歲的青少年。我們的活動從小一點的孩子開始,他們幾乎都是和他們的母親一起來的。我們的健康顧問在簡短的介紹以後便進入今天的專題。他們在每一次互助小組活動前都會利用病人們集中的機會宣傳健康知識,今天的主題是兒童常見的藥物反應,顧問用生動的方式描述孩子們可能出現的不良反應:
 
「健康的孩子永遠不會說自己很累,他們要不是在玩,要麼就是倒頭就睡。如果他們不願意玩耍,那麼就說明可能什麼地方出了問題。」
 
我想他所講的應該是對的,因為在房子外面孩子們早已玩得熱火朝天。一個足球在空中被擲來擲去,小一點的孩子搶不到球,急得哇哇大叫。
 
母親們認真地聽著,她們同樣是愛滋病毒感染者。在這裡病毒的感染率達到三分之一以上,我注意到有一些孩子是他們的祖母帶來的,因為他們的父母親早經死於病毒感染。我記得我們的一位同事告訴我,這裡的孩子許多都是祖父母帶大的,要是沒有祖輩,不知道情況會糟糕到什麼程度。
 
「這個藥物叫做Aluvia(一種蛋白酶抑制劑),因為是兒童製劑,所以做成了藥水。它的問題是非常苦,很多孩子開始會不願意吃,把藥水吐出來,但是一定要每天堅持餵,如果孩子們知道抗議沒有用,自然會乖乖接受。」健康顧問微笑著,然後說出了另一個小訣竅,「對了,喂完以後給孩子吃一勺花生醬,這樣就不會那麼苦了。」
 
這些健康顧問進行健康宣教的材料都是經過專門準備並且經過總部標準化,有一定的流程,而且考慮到當地人文化,通過便於讓普通人理解和接受方式把知識傳播給患者和他們的家人。
 
孩子們已經玩耍得差不多,滿頭大汗地跑進來。護士忙著給每一個孩子稱體重,兒科愛滋病門診的問題就是他們的體重幾乎一直在增長,藥物的劑量需要時時調整,並且及時將藥水調整成為更加實用的藥片。如果給孩子始終相同的藥片劑量,那麼很快就會因為劑量不足而引起病毒耐藥,讓接下來的資料變得非常棘手。如果孩子的體重遲遲不增加,那也是一個相當值得警惕的信號,他們可能患上其他的疾病,比如結核病。這也是周末的俱樂部也需要醫生在場的原因,方便及時評估每一個小病人,如果有需要可以立即收到病房住院。
 
測完體重的孩子每個人得到了一個香蕉,然後我們開始分發藥品。下一步我們計畫在兒童俱樂部裡同時分發母親需要的藥品。但是實際操作上有一些問題,因為成人的藥品規格很不一樣,而且一些併發症很難在團體治療裡解決,無論如何,我們在向這個方向努力。
 
孩子們領到藥片以後就回家了,只有一個4歲的孩子因為病毒的滴度持續升高,被留下來預約下周門診進一步抽血檢查。
 
接下來我們開始青少年互助小組。這是這裡的老大難問題了,年輕人,尤其是男孩子,很難做到定期服藥。幾十年不斷的抗病毒治療下來,他們最終厭倦了這樣的生活方式,還有藥物各種各樣的不良反應。「我受夠了!」這是他們常見的反映。這個地區各種毒品氾濫,有的人開始在麻醉品中試圖忘記殘酷的現實。這些叛逆期的少男少女需要更多的關心,一方面這個年齡特有的不服從心理讓一般的說教變得極為困難;而且他們開始有活躍的性行為,說服他們使用避孕套和避免少女媽媽的出現都是極為重要的工作,是制止病毒在社區裡傳播的關鍵。
 
我在病房裡見識過太多的重症病人,都是20多歲出頭的年輕人,他們只願意在生病的時候來診所,而不願意在平時每天服用藥物。等到最終挺不住的時候,許多人的免疫系統已經被病毒徹底摧毀,免疫細胞只剩下不到健康人的十分之一。這個時候治療就會非常棘手,許多人根本等不到抗病毒藥物發揮作用就因為重症感染和惡性腫瘤失去了生命,即使他們的年齡有的還不到20歲。
 
今天的年輕人來的人數還算不錯,大多數都到了。我們的顧問開始和他們討論社區中的歧視問題。即使在民風淳樸的南非鄉下,歧視也是一個嚴重的問題。對於沒有到場的病人,我們會為他們保留藥品5天,也會打電話通知他們來診所取藥。如果兩次沒有參加互助小組,那麼我們的社區工作者就會上門尋找病人送藥,進行一對一的諮詢。
 
的確,單單考量有多少新病人開始接受治療是沒有意義的,保證他們得到相應的隨訪、評估和必要時的轉診,才能讓更多病人接受終身治療的概念。只有這個地區絕大多數的患者的感染得到控制,才能夠避免新發病例的出現,才能夠做到「扭轉發病曲線」。從這個角度上說,正是愛滋病防治當中所謂的「治療即預防」。
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