不久前我們把兒童俱樂部的正式命名修改為青少年同伴互助小組,新的命名更加真實地反映了兒童俱樂部的兩個重要特徵:「青少年」和「同伴互助」。
 
青春期的未成年人是最令臨床醫生頭疼的人群,他們開始迅速發育,無論是身體還是心理都發生著巨大的變化,同時部分青少年開始嘗試性行為。在南非,未婚少女媽媽幾乎和以青少年為目標性暴力犯罪都很常見,如何更好地將這些孩子納入規範化的治療就成為我們重要的議題。
 
我閉上眼睛就能夠想起那一個個孩子:一個孩子和他的姐姐出生後不久就失去了母親,全靠他們的奶奶撫養,奶奶去世後姐弟倆相依為命,但是沒有足夠的錢來診所領取每月治療的藥物。當我們的社工找到他們並把他們帶到診所的時候,看到我們姐姐就開始抹眼淚,他們的生活實在太困難了。
 
有一個叛逆期的孩子,他擁有和他年齡不相稱的瘦小身體。無論我們的諮詢師怎麼勸說都不願意服藥,我們眼睜睜地看著他衰弱下去,病毒載量持續升高。即使在醫生面前,無論我們說什麼,他都一聲不吭,倔強地盯著自己的腳趾。
 
還有一個孩子的母親在德班工作,孩子交給外婆看管。老外婆老眼昏花加上不認識字,根本無法分清楚四五種抗病毒藥物的藥瓶,更不用說每天兩次給孩子喂固定劑量的藥水了。不得已孩子的服藥由比孩子大不了幾歲的大姐負責。結果不規則的服藥使病毒對第二代的抗逆轉錄藥物都發生了變異。因為第三代的藥物的兒童製劑極難獲取,而且價格昂貴,我們想盡一切辦法為孩子取得需要的藥物。
 
這樣的故事太多了,如果我的病人只是以上的情況,我肯定是無法繼續工作下去的。令人高興的是,如果孩子們規範服藥,那麼完全可以和其他的孩子一樣健康成長。
 
每到周六舉行活動,原本空蕩蕩的診所變成了少年們的活動室,在我們的諮詢師帶領下進行各種活動。在青少年同伴互助小組裡,我們給孩子們提供了一個定期見面的機會,讓他們能夠交流治療的心得,分享彼此的故事。
 
我可以叫出互助小組裡很多孩子的名字,他們可和我變得熟悉。有幾個孩子,我第一次見面的時候幾乎瘦弱得和骷髏一樣,最嚴重的幾個在開始治療的時候還合併重度感染甚至播散性結核病。經過抗病毒治療,每個月都可以看到他們的變化,看著他們的臉頰重新鼓起來,四肢漸漸健壯,如同見證他們從垂死的狀態復生,令我們醫務人員充滿自豪。
 
就在不久前的一次活動中,一個孩子告訴我們,在學校裡他們被其他的孩子取笑,因為他們每天早上都要喝奇怪的藥水。甚至有人說這些藥物是用死人的大腦做成的,因此有的孩子不敢在同學面前服藥。我們的社工當即決定在下周前往學校對全體學生進行一次集體教育,普及愛滋病的相關知識。
 
這些孩子大多家境非常貧困,他們的父母往往都是愛滋病病人,有的失去了工作的能力。甚至當中不少是孤兒,他們由祖父祖母撫養。我們為無法負擔路費的孩子提供乘坐小巴的車費,這樣他們就能夠每月按時來診所領取藥物,至於那些孤兒,我們組織還另外給他們準備了食物包裹,裡面有一瓶食用油,一大袋豆子,肥皂和一袋糖,這樣可以保證孩子能夠得到充足的營養。
 
有一次活動中,孩子們被要求寫下自己服藥的感受,有一個小女孩這麼寫道:
 
「再也沒有生病,再也不需要在醫院過夜,我感到健康,和別的孩子一樣強壯
也不會消瘦,或者沒有精神,抗病毒藥物讓我成為不可思議的人,你也能夠做到,你絕不會後悔!」
 
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