救援實錄︰無疆── 掌聲背後的殘酷現實

希望,不絕望
 

耐多藥結核病的療程要求感染者每日服用多達20粒藥丸,而且伴有嘔吐、頭痛、失明、失聰甚至精神病等難以承受的副作用,不少感染者因此中途放棄治療。©Bruno DE COCK/MSF

 
Assalam Alaykum!  這是阿拉伯語的「願平安與你」,是塔吉克斯坦常用的問候語。
 
記得我還在擔任籌款總監時,結核病對我來說是一個很難和支持者討論的話題。很多捐款人希望看到無國界醫生把捐款用在能帶來即時效果和巨大影響的醫療工作上,如疫苗接種項目。而在他們眼中,結核病,尤其是耐多藥結核病,治療過程則太過漫長,而且非常昂貴。
 
確實,耐多藥結核病治療需時兩年,而且有很多副作用,感染者要承受很多生理上的不適、疼痛以及情緒上的痛苦。即使很多成人感染者都會因為難以堅持長期治療而選擇放棄,更遑論年輕感染者了。治療過程既漫長又昂貴,病人又可能中途放棄,導致較高的治療失敗機會,那捐款人還能從中看到甚麼希望,繼而願意支持我們呢?
 
直到我遇上米赫科娜,我的想法有了改變。
 
在我到達項目後不久,隊伍為一位名為米赫科娜的女孩舉辦了一個簡單但充滿歡樂的派對。米赫科娜是我們的第一個病人,她的病人檔案編號是「001」。兩年前,我們剛開始為她提供治療時,她只有15歲。就像其他年輕人一樣,米赫科娜會上學,會和朋友一起玩樂,喜歡穿好看的衣服,把自己打扮得漂漂亮亮。但當她被診斷出感染耐多藥結核病後,她沒法再上學。其中一種她要注射的藥物令她十分痛楚,其他藥物則令她出現嘔吐和嚴重頭痛,她似乎「病得更嚴重」了。她沒有力氣再打扮自己,事實上,她感到非常痛苦,甚至不想見到任何人。
 
和其他青少年一樣,她希望以反叛的行為來證明自己,建立自己的個性,所以她和母親吵架,逃避我們的輔導員,嘗試不接受治療……我想,如果我要經歷類似的治療過程的話,我也會做出這些「正常」和「合理」的行為吧。
 

Beatrice(中)與無國界醫生塔吉克斯坦項目的首位耐多藥結核病康復者米赫科娜(左)。Photo source: Beatrice LAU

 
終於,在無國界醫生的醫生、護士和輔導員,以及她家人的支持下,米赫科娜完成了整整兩年的治療,現在已經完全從耐多藥結核病中痊癒!多麼令人高興!
 
在她的派對當日,很多其他感染了結核病的孩子來和米赫科娜一同慶祝。他們來見證她的喜悅,更重要的是他們從中知道這可怕的疾病是有希望可以治好的。
 
柳天蕙是來自香港的財務及行政統籌人員,曾先後於尼日爾及海地參與救援任務,曾擔任無國界醫生(香港)籌款總監。她在2013年9月前往塔吉克斯坦擔任項目統籌,為期兩年。
 
無國界醫生和塔吉克斯坦衛生部門於2011年開始兒科結核病項目,在全面應對模式之下,兒童和家人都會接受治療。項目鼓勵以引導痰涎的方法,為疑似感染結核病的兒童進行快速檢測,並希望擴大追蹤密切接觸者的工作,以及推廣兒科藥物配方。
2012年,全球共有45萬人感染耐藥結核病。他們面對的處境和塔吉克斯坦的病人相似,同樣急需更短、更安全和更有效的治療。無國界醫生發起全球簽署《檢測我、治療我》宣言(www.msf.hk/tb),要求有能力為耐藥結核病疫情帶來改變的各國政府、捐助機構、藥廠和政策制定者,從根本改善這個疾病的護理模式。