利比里亞：與腦癇症共同生活和學習

自2017年以來，無國界醫生一直與利比里亞衞生部合作，為蒙特塞拉多（Montserrado）縣的腦癇（舊稱癲癇）病人提供護理。1,200名病人中有四分之一是學齡兒童，若沒有臨床護理和心理社交支援，他們或會錯過人生中許多最重要的機會。

腦癇是一種極為常見的腦部功能失調，會反覆發作。儘管腦癇無法完全根治，但透過治療能使大多數人腦癇發作時受到控制。

然而，並不是每個腦癇病人都能獲得護理，視乎居住地區，他們之間的治療差距可以很小，也可以非常巨大：平均而言，有些地方只有10%的腦癇病人未經治療，但有些卻高達75%腦癇。

童年是人類最重要的發展時期。如果腦癇從童年時期開始發作而未能獲得早期診斷和及時治療，就不可能避免該病對兒童生活質素的負面影響。

無國界醫生與利比里亞衞生部推動的計劃，正透過建立一種綜合方法，向兒童及其家庭、學校和更廣泛社區提供支援，來解決腦癇治療方面的差距，令這些年輕一代在與腦癇共存的情況下，能夠生活、學習和規劃他們未來。

腦癇發作被污名化

腦癇會反覆發作。腦癇發作涉及大腦中突然而不受控的電流活動，並以許多不同方式表現出來，例如肢體行為和動作、個體感覺及意識的改變。反覆或長期發作尤其危險，並可危及病人生命。若病人在腦癇發作時剛好靠近火或水，或從地面往高處移動時，都會增加受傷風險。

腦癇的發作症狀可能會非常外顯且駭人，正被此病糾纏的病人或會被污名化。

奧斯納德（Marilen Osinalde）最近完成了擔任心理健康活動經理的任務，她解釋：「在利比里亞，腦癇是一種不太為人所知的疾病，兒童通常會出現許多症狀，尤其如抽搐的身體症狀，這對他們和任何目擊者來說都很可怕。孩子不再回校上課，並遭被社會排斥，有時他們還會出現心理痛苦或精神困擾。污名是導致他們不願繼續接受治療的風險因素之一。」

克拉拉鎮（Clara Town ）健康中心（參與該計劃的五家醫療機構之一）的心理社交人員山博拉（Vivian T Sambola）說：「社會普遍認為腦癇是人們受到的一種詛咒。許多患有腦癇症的兒童被剝奪上學權利，因為他們的家人、生活的社區認為他們毫無用處。他們並未得到與其他孩子相同的機會，被迫留在家中做所有家務。」

其他謠言令問題更為複雜。山博拉續說：「我們已解釋腦癇不會傳染，但孩子腦癇發作時會讓媽媽和家人感到尷尬。」學校老師或會拒絕讓腦癇學生上他們的課，而同儕則可能會很快躲開或欺負他們。

對於那些寄望孩子獲得自己未能享受到的教育、有些甚至無法讀寫的父母來說，這感覺像是一個殘酷的打擊。

臨床護理與諮商輔導密不可分

無國界醫生與該國衞生部的聯合計劃，旨在將腦癇護理納入公共衞生體系，並提高公眾意識。它涉及一個多種專業的團隊：專門從事腦癇和心理健康的臨床醫生、心理社交人員、輔導員和社區健康義工。每個人都有特定角色，旨在為病人提供最全面的護理，並透過接觸病人更廣泛的社區而擴大成效。

山博拉說：「我們在社區中建立對腦癇的關注，因為我們相信若病人和照顧者知道腦癇是甚麼，並且是可治療的，他們也會有信心來接受治療。（在整個）治療過程中，我們繼續提高相關意識，告訴他們要依循治療方案，以及照顧腦癇病人的基本知識和必須採取的預防措施。」

治療的重點是改變導致特定類型腦癇發作的大腦電流活動，使其不再復發。接受組織培訓的臨床醫生從一小類被稱作「第一代抗腦癇藥物」中，選擇最合適的藥物。雖然證實有效，但這些藥物呈現出另一個治療缺口，因為多種原因，使比利比里亞能有的藥物選擇不及其他國家廣泛，而組織希望能看到對此現狀的改變。

病人獲處方每天服用兩次抗腦癇藥物。每月檢查後，如果腦癇在兩年後不再發作，有些病人便可停止治療。父母和照顧者對孩子的病情進展有很大影響。

葛楚德（Gertrude）是14歲的彼得（Peter）的媽媽，而彼得今年加入了腦癇治療計劃。「診所的女士（心理社交人員）告訴我，『你不能錯過任何一天，當他們叫你來診所，你就要來。不要放棄，要對你兒子有耐心，治療會有效的。』」
 
與山博拉一樣，心理社交人員里德（S Wonka Reeder Senior）協助病人以他們的方式解決問題。里德解釋：「若你有腦癇且被欺負，你就會產生一種認為自己一無是處的消極心態。若他們只是服藥治療而（我們）不協助解決其心理社交問題，只會徒勞無功。」

如果孩子一再缺席門診預約，負責他們的心理社交人員會與當地社區健康義工一起安排家訪以了解原因。里德對他的另一位關護青少年瑪麗（Mary）也採取了同樣做法。「我每週都會去探訪她的家，然後瑪麗漸漸開始定期來接受治療。」

學校的支持必不可少

無論像瑪麗般在病假後回校，或像彼得般開始到新學校上學，都需要勇氣。外展團隊每次行動，都有幫助教師和同學間建立對病人的接納，並鼓勵學校管理層盡其所能倡導有關做法。

瑪麗就讀學校的副校長奎博二世（T Abraham Thomas Queegbo II）為學校獲得的支持，以及將其轉化為給予瑪麗幫助而倍感自豪：「我們在學校裏訓練的輔導員，能幫助她免於創傷，亦避免她和朋友之間有差別待遇。我們對她說，『不要為自己感到難過，這是一種疾病，但你仍然可以創造自己的生活。』」

外展團隊還就腦癇發作的狀況，以及孩子發作時該如何應對提供實用指導。工作人員均接受培訓，懂得如何保護病人、其他學生和工作人員自己的安全。當腦癇發作停止時，最重要的是能確保將病人迅速轉往醫院。

患者家庭的未來展望

在此過程的每一步，該計劃都旨在令患有腦癇症的兒童能獲得治療，盡可能如常生活，而且讓他們能與家人和朋友分享食物、一起玩樂和學習，並相信自己有能力決定其未來。

葛楚德仍記得她多麼擔心彼得，「我以為他沒法再去上學了。」但現時彼得很期待唸完高中，以及如葛楚德所說，學習一門手藝。

瑪麗喜歡學習，也喜歡與朋友一起暢談歡笑，她亦有著一份靦腆的志向。「我想成為一名醫生，幫助大家。」

呼籲讓更多人獲得治療

該計劃現時得到當地社區的大力支持，計劃的成員經常轉介人們去接受護理。奧斯納德說：「這非常正面，因為這意味當孩子開始出現症狀時，若能盡早來到治療設施，治療效果就越好，我們工作的成效亦更顯著。」

為滿足這需求， 無國界醫生將繼續投入應對能力的建設，以擴大醫護團隊的規模，並讓他們能夠使用必要工具和技能來應對腦癇症。

但該計劃的重要下一步，將聚焦倡導能取得更新的腦癇藥物，這些藥物副作用較少，對其他藥物耐受性更廣，且在病人懷孕期間更安全。這將讓更多孩子能擺脫腦癇發作而自在生活，並享有一般年輕人應有的機會。

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自2017年以來，MSF一直與利比里亞衞生部合作，為利比里亞蒙特塞拉多縣的腦癇病人提供護理。超過1,200名病人參與了該計劃，其中四分之一是學齡兒童。 項目團隊在全縣5個健康中心採取了集合多種專業和全面性的方法，為腦癇病人提供臨床治療和心理教育，並在社區中提高關注和提供其他支援，以幫助病人減少在社會上被接納的障礙。