糖尿病是全球十大死因之一,影響全球超過 5 億人,超過八成受影響的人生活在中低收入國家。
胰島素筆和新型糖尿病藥物可以簡化糖尿病人的療程並減少併發症。這些工具在高收入國家廣泛使用,但在中低收入國家和人道危機環境中的使用卻極為有限,主因是價格高昂。
「為我的孩子打針讓我非常痛苦,他還那麼小,有時候也會哭。很多次,我都比他先哭出來。」
阿米娜坐在她位於雅典、陽光普照、薄荷綠色的廚房裏,分享她在伊拉克獨自面對兒子第一型糖尿病時所面臨的困難,以儘管她知道帶著三名年幼的孩子從伊拉克移民到希臘是充滿挑戰的旅程,她還是選擇逃離了虐待她的丈夫。
「帶著孩子們離鄉別井,而其中一個還生病,絕非容易的決定。我的丈夫是我離家的唯一原因。
我兒子伊森(Ehsen,化名)七歲時,我第一次注意到他的變化。他開始尿床,但以前從未發生過,而且食慾大增。我立刻帶他看醫生,他被診出患第一型糖尿病,並須接受胰島素注射來控制病情。
一開始,更方便的胰島素筆在伊拉克並不普及,因此伊森必須使用針筒注射(使用胰島素注射器和小瓶),而我必須親手幫他打針。注射器不易用,因我沒有打針的經驗。為孩子打針讓我非常痛苦,他年紀還那麼小,有時候也會哭。很多時候,我都比他先哭出來。
確診後,我把伊森的病歷帶去他的學校,告知學校他有糖尿病,並確保他獲適當的照顧。然而,一個班級有 47 名學生,校長告訴我他們無法照顧伊森,所以他被迫退學。
我為孩子深感悲傷和痛苦,雖然伊森很快獲診斷,但他的健康狀況反覆,他去醫院的次數密集且頻繁。
後來,伊森的血糖水平開始不穩定,不斷上升和下降。當他的血糖水平下降時,他會暈倒;上升時,他則需要留院久一點以穩定病情。
對我來說,應對這件事非常困難。我沒有任何支援,我在婚前是個孤兒,而我丈夫是當地民兵的成員,他們在我們社區的暴力行為讓大家都避開我。在家中,我丈夫待我更差。他很暴力,並會打我,我還因此做了幾次手術;但我擔心的不是自己,而是我的孩子和他們的未來。
帶著三個孩子要離開的決定並不容易,而其中一個更生病。雖然孩子們還小,我還是徵詢了他們的意見。我告訴他們為了他們的安全而想採取這一步,保護他們免受父親的暴力傷害。我問他們是否同意,他們告訴我:「我們會跟你一起走你選擇的路。」
然後,當我丈夫參加為期一個月的培訓課程時,我去了一間旅行社,告訴他們我想去土耳其旅遊。我帶了一些錢,並為兒子帶了兩支胰島素筆(平均一個月的用量是 5 支),然後我們就出發了。
在機場,我不得不懇求一位官員讓我和孩子上飛機。最後,他收了 300 美元並讓我通行,但我們的飛機延遲了,我很怕丈夫會回家然後來找我。
在土耳其時,我人生地不熟,不懂當地語言,也不知道該往哪裏。雖然事情逐漸變得容易,但伊森的藥很快就用完。他的情況惡化,最後需要住院。他在醫院待了一個月零十三天。在這段期間,我得知我丈夫正在找我們,我知道我們必須離開。
醫院知道我的處境和生活環境後,讓我們出院,並提供足夠六個月使用的藥物和胰島素筆、血糖監測裝置,甚至還給了我們一些水果和牛奶。
當我們抵達海岸準備搭船前往希臘時,人口販子看到我並說:「這些袋子是甚麼?你要怎麼帶著它們過境?」我告訴他這些只是我的行李,他說我只能帶一個小肩包。當時我們四個人,除了我患病兒子外,我們每個人都只帶著一個小肩包,裡面只裝了他的醫療用品。
不幸的是,我們的第一次嘗試失敗了,在在到達希臘前就中途折返。經歷這一切並不容易,但我們還是再嘗試。在旅途中,我兒子一直有在用藥,但不準時固定。當我們抵達希臘時,他再次住院。
我們抵達希臘後,我去申請庇護。這可讓我的家人,特別是兒子獲醫療保險,因此他可到醫院接受治療。然而,我們被拒絕了兩次,保險也被停止了,所以我無法為伊森買藥。因此約一年前,我接觸了無國界醫生,透過組織我可為兒子取得免費藥物,包括胰島素筆。
感謝上天,我兒子現在可以自己照顧自己並接受治療。這尤其是因為胰島素筆的使用方式簡單得多,而注射器卻需要有人幫忙。
我們到希臘已六年了,但現在我為兒子的恐懼和焦慮增加,因為我從來沒有料到第二次庇護申請會被拒絕。他們的理由是伊拉克是個安全的國家,我可以回國。我和律師解釋了我的處境和家庭狀況。目前我正等候新的文件回覆,我希望能拿到正式的文件,那就可拿回醫療保險。
從我的故事中,你可能會覺得這都是尋的事情,但要經歷這一切並不容易。流亡很艱難,它會奪走一個人的生活。任何患糖尿病的人若要踏上這樣的旅程,都應仔細考慮每一步,確保治療無虞。
最終,我也只想確保我的孩子將來能在一個包容和關心他們的國家擁有未來。