我們的奇跡寶寶 – 記錄一位母親以我的名字為她的孩子命名的那一天!

 

© Kai Cheong

這是Kai寶寶。這是關於她的無國界醫生故事。

來到我們面前時,這個10日大的嬰孩正處於危急的狀態:嚴重的腦膜炎、顱內壓升高、不能控制的持續癲癇、黃疸的有毒積聚至所謂的「核黃疸」。由於大腦的多處受感染以及一些區域受損,她的身體姿勢十分不正常。我已作了最壞的打算 ── 即使她能夠存活下來,也將留下永久的腦損傷,所以我們連「治療前」的照片也沒有準備。我從未見過一個嬰孩全身已經變成橙色,可見她的情況有多危急。
 
若是在我原來的城市,這嬰兒早就能被送到醫院,因為他的家人不需要花幾天的時間穿過叢林。若是在我原來的城市,她將被送到高技術規格的深切治療病房,身上會繫上許多輔助治療的管子和機器,護士和顧問人員也會密切關注她的狀況。若是在我原來的城市,我們有各種不同的治療藥物和程序可以幫助她。
 
但在南蘇丹這裡:我們沒有檢查儀器,沒有光線療法儀器來緩解黃疸症狀,沒有換血設備(透過逐步換血以移除體內帶毒素的血),也沒有插管或者呼吸機設備來應對大腦不正常運作、嬰孩呼吸暫停的可能情況。就連用早上7至8點的陽光來當作光療的方法也不行,因為攝氏55度的高溫會令她流汗至脫水,讓情況更嚴重!
 
我們只能竭盡有限的資源,以及憑藉我們對新生兒生理學、他們的身體怎樣運作等知識來進行治療。我們只能給她服用最好抗生素和上一代的抗癲癇藥物(過去幾個月南蘇丹一直出現關鍵藥物短缺);我們進取但非常小心地監察和調整她的體液水平;當呼吸暫停時,我們一整夜用手按氧氣罩為她換氣;同時一直輔導她的父母,幫助他們在心理上接受即使孩子活著,也可能會出現的最差的情況。
 
她的情況每小時都在改變。由於新生兒深切治療部裡沒有一般會有的儀器設備和護理技術水平,我們很難穩定她的情況。當地的護士負責她的治療而且主動學習──所以我們也趁機培訓當地的醫護人員進行新生兒復蘇。經過這次培訓,他們對新生兒(尤其是早產兒)的處理能力有了很大的進步。
 
經過苦惱的一星期,我們不斷仔細調整各項可調整的指標(氧氣、液體和藥物),以及進行了一次必要的、由藥物促成的昏迷,讓她擺脫持續不斷的癲癇從而大腦可以休息,終於在一個早上,她的情況開始好轉。她不再每數小時便出現癲癇。我們可以逐步減少藥物劑量並且用特殊的餵食管給她餵補充營養奶。一個星期後,她仍然有黃疸症狀,身體仍然呈現不正常的黃色以及異常的頸部拱起的姿勢,但是她開始能夠吸吮的我的手指,眼睛也開始能追隨光源。又過了一個星期,她終於開始喝母乳。
 
 
© Kai Cheong
 
儘管當初她困難重重,我們也作了最壞的打算,治療過程更是非常驚險── 但我們的寶寶是真正的生存者!一個月後,她已經完全康復也沒有癲癇,出院時完全沒有我們當初預期的永久腦損傷的後遺症!沒有異常的身體姿勢,十分的活潑開心,餵食也很順利。真幸運寶寶如此的堅韌!同樣非常幸運的是,只要懂得和利用有關新生嬰兒身體如何運作的最基本知識,我們依然能夠用有限的資源和創新的方法,做到很多事情!
 
孩子的爸爸在當地衛生部門工作,他對我們的治療印象深刻。帶著對無國界醫生的美好回憶,我們準備好把工作移交給另外一個組織。
 
孩子能夠存活下來,並且十分健康也沒有任何嚴重的長期後遺症,整個醫療團隊為此十分感恩。
 
還記得她當初來到時渾身已是橙色,現在她的膚色已經正常而且十分健康可愛!
 
她的媽媽告訴我,他們打算用我的名字來為孩子命名。之後,我們終於拍了一張照片留念。
地點
南蘇丹