感染艾滋病病毒的儿童的心底话

十五岁的文嘉莎在津巴布韦南部一所寄宿学校上学。在校内，她尝试避免成为其他女同学的焦点。不过，在她步出礼堂前，有些同学已开始揶揄她，其馀的同学也相继加入：「文嘉莎，你要去哪里？文嘉莎要去juice up （增值），文嘉莎要去juice up（增值）！」在津巴布韦，juicing-up的意思是用增值咭为手提电话增加通话时间。不过，同学们所指的并不是通话时间。文嘉莎的同学知道文嘉莎是艾滋病患者，而每天的早上七时和晚上七时，文嘉莎都要服用抗逆转录病毒治疗的药物。

文嘉莎在艾滋病辅导中心跟无国界医生儿科辅导员杜比说：「我不想回去，我不想再在学校多逗留一分钟。」该中心位於津巴布韦西南部一个名为乔老乔（Tsholotsho）的郊区城镇。

无国界医生在津巴布韦照顾超过七千名感染艾滋病病毒的儿童。当中超过六成正接受抗逆转录病毒治疗。无国界医生在乔老乔的一个项目中，杜比要为三百四十个感染艾滋病病毒的儿童进行辅导。

在无国界医生担任了四年辅导员的杜比解释，现时最严重的问题是标签化。他说：「他们被排斥。他们被标签。他们去到哪里，也背著这些烙印。他们要为这个病而战斗，但在战斗以及嬴得这场仗之前，他们必需要先清楚了解自己。」

在津巴布韦，歧视和标签艾滋病病毒感染者是很普遍的事。杜比指出，很多父母不会向任何人透露自己感染了艾滋病病毒，就算自己的子女也不例外。当他们知道自己的子女也感染了艾滋病病毒时，就会尝试隐瞒子女。他说有些时候，儿童都是从另一些人的窃窃私语中得知自己感染艾滋病病毒。这令他们认为感染艾滋病病毒是一件羞耻的事。在津巴布韦，几乎没有感染艾滋病病毒的儿童将自己的情况告知同学或老师，就算在家中，也只有少数人知道他们的病情。

被问到为何没有告诉同学自己感染了艾滋病病毒时，十五岁的坦拿帝华解释：「我想他们会开始取笑我。」他也没有将此事告诉任何老师。同样十五岁的米兰特同意坦拿帝华的做法，他轻轻的说：「人们会到处说你的事。他们这样谈论你时，你不会感到高兴。」

在一个自八十年代已被艾滋病蹂躏、现时估计有二百万人感染艾滋病病毒的国家，人们可能会认为歧视并不会这样严重，特别是对由母体感染艾滋病病毒的儿童来说。不过，尽管已作了多年辅导，儿童仍感到难以透露自己感染艾滋病病毒的事实。

杜比说：「我们希望他们能够告诉别人：『对，我是在服药，那又如何？』」不过，杜比承认这个目标仍未成功。

在津巴布韦第二大城市布拉瓦约，无国界医生在Mpilo医院协助治疗和辅导病人。这是无国界医生在全球治理最多艾滋病儿童的项目。Mpilo医院登记了三千一百六十五名感染艾滋病病毒的儿童，当中无国界医生协助了近二千名儿童开始抗逆转录病毒治疗。

无国界医生安排了仅有的两名儿科辅导员在Mpilo医院工作。「开始时，工作还算容易，因为病人的数量不难处理，我们亦能够作出适当的辅导。」五年前开始在Mpilo医院担任无国界医生儿科辅导员的尼古比说。

然而，项目其後接收的感染艾滋病病毒儿童数目急升，但辅导员的数目却没有增加。无国界医生的辅导员要按儿童开始接受抗逆转录病毒治疗的日子，将儿童分成不同组别。每个组别有十五至二十五个儿童。辅导员可能要在一天之内为超过一百四十个儿童进行辅导。

而这个数字仍然持续上升。每个星期，布拉瓦约的项目大约有四十个儿童开始抗逆转录病毒治疗。无国界医生希望及早将这个项目的病童，由Mpilo医院分散到城市中的小型诊所，让他们能到这些诊所拿取每月派发的抗逆转录病毒治疗药物，以减低Mpilo医院的工作负担。无国界医生已多雇用了一个艾滋病辅导员，并希望日後可以聘用更多。

尼古比指出：「津巴布韦在应付儿童社会心理需要上有一个很大的缺口。」这里并没有专为儿童而设的社会心理支援小组，又没有专门的辅导员。

乔老乔和布拉瓦约的项目计划每个月举行一次「感染艾滋病病毒儿童日」。杜比说：「我们要将他们团结起来。他们会明白并说：『哦！原来和我一样的儿童还有很多――我并不是孤军作战。』」他说，作为病人最难受的，无过於被人忽视，默默地承受痛苦。

九岁的多瑞斯拿著一个妈妈从南非寄来、小小的白色狗型小袋，她说有些和她一起居住的儿童知道她是艾滋病病毒感染者。她害羞地说：「他们很喜欢我，因为他们知道我的感受。他们真的很爱我，都不想我伤心。若他们不和我玩耍，我一定会哭泣，所以他们不会这样做。」她害羞地补充：「他们都是我的好友，纵使我会死去，我仍希望他们活著。」她说自从开始抗逆转录病毒治疗和接受辅导後，她觉得她对事情的理解多了：「我不再害怕，因为这（感染艾滋病病毒）是有机会发生的事，而它真的发生了，我又不能令它不发生。」

在大部份的儿童病例中，令他们准时服药，代表著他们可以免受疾病和合并感染的痛苦。儿童比成年人更容易配合抗逆转录病毒治疗，服药的依从性又较高。儿童患者在上个年代才开始接受抗逆转录病毒治疗，没有人知道这个治疗能令他们活到多久。在布拉瓦约，最年长的一位病人现年二十五岁。

十五岁的露诗莆，接受抗逆转录病毒治疗较长时间，也花了很多努力才能接受这个治疗。「有时真的很难受，有时却不。」她花了一段颇长的时间，看著到达医院接受治疗的其他感染艾滋病病毒的朋友，她对他们说：「我想我们非常勇敢，我们可以携手改变世界。」