感染愛滋病病毒的兒童的心底話

十五歲的文嘉莎在津巴布韋南部一所寄宿學校上學。在校內，她嘗試避免成為其他女同學的焦點。不過，在她步出禮堂前，有些同學已開始揶揄她，其餘的同學也相繼加入：「文嘉莎，你要去哪裡？文嘉莎要去juice up （增值），文嘉莎要去juice up（增值）！」在津巴布韋，juicing-up的意思是用增值咭為手提電話增加通話時間。不過，同學們所指的並不是通話時間。文嘉莎的同學知道文嘉莎是愛滋病患者，而每天的早上七時和晚上七時，文嘉莎都要服用抗逆轉錄病毒治療的藥物。

文嘉莎在愛滋病輔導中心跟無國界醫生兒科輔導員杜比說：「我不想回去，我不想再在學校多逗留一分鐘。」該中心位於津巴布韋西南部一個名為喬老喬（Tsholotsho）的郊區城鎮。

無國界醫生在津巴布韋照顧超過七千名感染愛滋病病毒的兒童。當中超過六成正接受抗逆轉錄病毒治療。無國界醫生在喬老喬的一個項目中，杜比要為三百四十個感染愛滋病病毒的兒童進行輔導。

在無國界醫生擔任了四年輔導員的杜比解釋，現時最嚴重的問題是標籤化。他說：「他們被排斥。他們被標籤。他們去到哪裡，也揹著這些烙印。他們要為這個病而戰鬥，但在戰鬥以及嬴得這場仗之前，他們必需要先清楚了解自己。」

在津巴布韋，歧視和標籤愛滋病病毒感染者是很普遍的事。杜比指出，很多父母不會向任何人透露自己感染了愛滋病病毒，就算自己的子女也不例外。當他們知道自己的子女也感染了愛滋病病毒時，就會嘗試隱瞞子女。他說有些時候，兒童都是從另一些人的竊竊私語中得知自己感染愛滋病病毒。這令他們認為感染愛滋病病毒是一件羞恥的事。在津巴布韋，幾乎沒有感染愛滋病病毒的兒童將自己的情況告知同學或老師，就算在家中，也只有少數人知道他們的病情。

被問到為何沒有告訴同學自己感染了愛滋病病毒時，十五歲的坦拿帝華解釋：「我想他們會開始取笑我。」他也沒有將此事告訴任何老師。同樣十五歲的米蘭特同意坦拿帝華的做法，他輕輕的說：「人們會到處說你的事。他們這樣談論你時，你不會感到高興。」

在一個自八十年代已被愛滋病蹂躪、現時估計有二百萬人感染愛滋病病毒的國家，人們可能會認為歧視並不會這樣嚴重，特別是對由母體感染愛滋病病毒的兒童來說。不過，儘管已作了多年輔導，兒童仍感到難以透露自己感染愛滋病病毒的事實。

杜比說：「我們希望他們能夠告訴別人：『對，我是在服藥，那又如何？』」不過，杜比承認這個目標仍未成功。

在津巴布韋第二大城市布拉瓦約，無國界醫生在Mpilo醫院協助治療和輔導病人。這是無國界醫生在全球治理最多愛滋病兒童的項目。Mpilo醫院登記了三千一百六十五名感染愛滋病病毒的兒童，當中無國界醫生協助了近二千名兒童開始抗逆轉錄病毒治療。

無國界醫生安排了僅有的兩名兒科輔導員在Mpilo醫院工作。「開始時，工作還算容易，因為病人的數量不難處理，我們亦能夠作出適當的輔導。」五年前開始在Mpilo醫院擔任無國界醫生兒科輔導員的尼古比說。

然而，項目其後接收的感染愛滋病病毒兒童數目急升，但輔導員的數目卻沒有增加。無國界醫生的輔導員要按兒童開始接受抗逆轉錄病毒治療的日子，將兒童分成不同組別。每個組別有十五至二十五個兒童。輔導員可能要在一天之內為超過一百四十個兒童進行輔導。

而這個數字仍然持續上升。每個星期，布拉瓦約的項目大約有四十個兒童開始抗逆轉錄病毒治療。無國界醫生希望及早將這個項目的病童，由Mpilo醫院分散到城市中的小型診所，讓他們能到這些診所拿取每月派發的抗逆轉錄病毒治療藥物，以減低Mpilo醫院的工作負擔。無國界醫生已多僱用了一個愛滋病輔導員，並希望日後可以聘用更多。

尼古比指出：「津巴布韋在應付兒童社會心理需要上有一個很大的缺口。」這裡並沒有專為兒童而設的社會心理支援小組，又沒有專門的輔導員。

喬老喬和布拉瓦約的項目計劃每個月舉行一次「感染愛滋病病毒兒童日」。杜比說：「我們要將他們團結起來。他們會明白並說：『哦！原來和我一樣的兒童還有很多──我並不是孤軍作戰。』」他說，作為病人最難受的，無過於被人忽視，默默地承受痛苦。

九歲的多瑞斯拿著一個媽媽從南非寄來、小小的白色狗型小袋，她說有些和她一起居住的兒童知道她是愛滋病病毒感染者。她害羞地說：「他們很喜歡我，因為他們知道我的感受。他們真的很愛我，都不想我傷心。若他們不和我玩耍，我一定會哭泣，所以他們不會這樣做。」她害羞地補充：「他們都是我的好友，縱使我會死去，我仍希望他們活著。」她說自從開始抗逆轉錄病毒治療和接受輔導後，她覺得她對事情的理解多了：「我不再害怕，因為這（感染愛滋病病毒）是有機會發生的事，而它真的發生了，我又不能令它不發生。」

在大部份的兒童病例中，令他們準時服藥，代表著他們可以免受疾病和合併感染的痛苦。兒童比成年人更容易配合抗逆轉錄病毒治療，服藥的依從性又較高。兒童患者在上個年代才開始接受抗逆轉錄病毒治療，沒有人知道這個治療能令他們活到多久。在布拉瓦約，最年長的一位病人現年二十五歲。

十五歲的露詩莆，接受抗逆轉錄病毒治療較長時間，也花了很多努力才能接受這個治療。「有時真的很難受，有時卻不。」她花了一段頗長的時間，看著到達醫院接受治療的其他感染愛滋病病毒的朋友，她對他們說：「我想我們非常勇敢，我們可以攜手改變世界。」