壞疽性口炎:由倖存者成為對抗該病的強大倡導者

穆罕默杜(Muhammadu)、萬利卡特(Mulikat)和達希魯(Dahiru)在各方面都不太一樣。他們分別出生在尼日利亞的不同地區,包括東北部的約貝州(Yobe state)、西南部的拉各斯(Lagos),以及中部的尼日爾州(Niger state),並懷抱着各自的夢想在不同環境下成長。但有一天,當他們仍是孩子時,他們以及他們家人的生活因壞疽性口炎而被徹底改變。

壞疽性口炎是一個可以完全預防的疾病,若及時就醫便很容易治癒,否則這個絕大多數感染者為兒童的疾病,在幾周內就可以破壞臉部皮膚和骨頭,死亡率更高達9成。剩下的1成倖存者未來將面對疼痛、不適和社會污名。

現在,穆罕默杜、萬利卡特和達希魯三人每天都在無國界醫生支援的索科托(Sokoto)壞疽性口炎醫院見面。經歷了漫長的求醫之路後,他們才來到這裏。在分別接受治療和幾輪手術後,他們重拾對未來的信心和盼望。三人都決定留在醫院,並為壞疽性口炎的治療出一分力。

一支資深的整形外科和頜面外科醫生、麻醉師和護士團隊抵達索科托壞疽性口炎醫院,為壞疽性口炎倖存者進行重建手術。© Fabrice Caterini/Inediz

現時就讀於當地一所中學,並在索科托壞疽性口炎醫院擔任清潔工的穆罕默杜回憶道:「我爸爸帶我到很多地方尋求治療,包括在西北部邁杜古里(Maiduguri)的一間醫院待了3個月。有人告訴我們在索科托有一間醫院,但距離我們鎮很遠,所以我爸爸不得不賣掉家中的一些牲口來支付路費。」

當穆罕默杜到了索科托,他幾乎張不開嘴,也幾乎不能吃飯和講話。當接受了兩輪手術後,他的情況和樣貌有明顯的改善。「我現在能去任何地方,我不會覺得羞愧,此外,我也努力讓其他人瞭解關於壞疽性口炎,例如他們現在知道每天清潔口腔可降低患病風險。」

其實穆罕默杜的積極分享,是跟隨着萬利卡特的腳步。萬利卡特為對抗壞疽性口炎的強大倡導者。她毫無疑問是這間醫院內最優雅的人,總會身穿非常適合她的鮮豔裙子,與健康和心理健康推廣團隊一起工作,透過講述她的故事以協助當地社區的人們能及早發現這種疾病,並幫助患有壞疽性口炎的兒童及其家人不致絕望。

「我能夠充分理解他們的痛苦,過去的我時常哭泣,甚至希望自己沒有活過來,這樣就不用忍受這種疾病的污名和社會影響。有很長一段時間,我不願意社交。但很幸運的是,我來到這裏。在這20年間,我經歷了5輪手術。現在我已痊癒,並正爭取正式將壞疽性口炎定為一種被忽視熱帶病。」──萬利卡特

達希魯用擔架推着一名剛剛完成第一輪手術的孩子。他非常清楚記得,自己十幾歲時從尼日爾州來到索科托壞疽性口炎醫院後不久的第一次手術。在醫院康復的過程中,他遇到了自己的第一任妻子──法蒂瑪(Fatima)。她也是壞疽性口炎的倖存者,並決定留在醫院擔任清潔工和看護。不幸的是,法蒂瑪在生下雙胞胎時去世了,而嬰兒也未能活下來。「真的很難接受這一切,但之後我再婚了,現有兩名健康的孩子,我希望他們很快能去上學。」

醫院成了穆罕默杜、達希魯和萬利卡特的希望。在壞疽性口炎的漫長康復過程中,他們不僅重拾尊嚴,還找回實現曾被疾病奪走的夢想的方法:過正常生活、接受教育、找份工作,以及組織家庭。當他們在醫院內外工作時,他們也啟發了受壞疽性口炎影響的人們以及該醫院的其他倖存者,這些人也曾如他們仨一樣曾感到絕望。

教育對於他們三人都很重要,他們視之為未來抉擇的關鍵,而現在壞疽性口炎對他們來說不再是阻礙。

萬利卡特重回校園,並於2018年成功獲得健康資訊管理文憑,而她也是第一個關於壞疽性口炎倖存者的基金會──Elysium的聯合創辦人。萬利卡特到外外分享自己的故事,並提高人們對這疾病的意識。她說:「在2022年,我第一次離開了尼日利亞,到國外與那些決策者交流,並請他們給予壞疽性口炎應有的關注。」

穆罕默杜在到達醫院時作出一個決定,「我認為我必須學會閱讀,這樣我才能於將來成為醫生。這裏的醫生支持我留在索科托並到寄宿學校學習,而我爸爸也同意。在假期期間,我留在醫院清洗車輛賺錢,之後我獲得一份清潔工的工作。我的計劃仍是成為一名醫生。」

索科托壞疽性口炎醫院的心理健康支援隊正舉辦活動。© Fabrice Caterini/Inediz

穆罕默杜和達希魯現已成了朋友。儘管他們在醫院內的不同地方工作,但是他們見面時總是笑盈盈地互相寒暄和交流消息。

達希魯說:「現在我過得很快樂,當我回望之前的生活,我不敢相信我現時竟然可以給予其他人幫助,實在太快樂了。」

時至今日,壞疽性口炎比以往都更有可能被正式列入世界衛生組織的被忽視熱帶病名單,這應可為該病帶來更多關注和應對的資源。對於穆罕默杜、萬利卡特、達希魯以及所有其他正與壞疽性口炎搏鬥或正受該病影響的人來說,今年將有望成為其生活的轉捩點。


自2014年起,無國界醫生便開始支援尼日利亞衞生部的索科托壞疽性口炎醫院,包括提供重建手術、營養支援、心理健康支援和外展工作。無國界醫生的外科團隊至今已為801名病人進行1,152宗手術。該醫院提供的所有醫療服務一律免費。