在路上

 
 
尽管我早知道每逢双周周二流动结核医疗队都会对患有耐药结核病的病人进行上门探访,但是因为分身乏术,直到大半年后的今天才找到机会与流动医疗队一起搭车前往病人家里探视。
 
耐药结核病也被称为传染性的肿瘤,一旦感染,需要接受至少长达治疗两年的不间断治疗,服用的药丸数目可总计以超过两万颗。对我们来说,从来没有两个完全相同的结核病人,需要根据每个病人的情况制定个性化的方案,并且随时根据结核菌的耐药谱、病人的不良反应、各种药物的相互作用等情况变化及时调整用药。一旦病人情况稳定,他们只需要每月一次来结核门诊领取当月的药物,假如有什么突发情况,很难及时处理,于是定期上门探访就变得极为重要,这时我们第一时间了解病人病情变化的最好方法。
 
我们前往的第一个病人住在离医院不远的地方,驱车不到10分钟的路程。我们到的时候,病人和她年迈的父母坐在门口晒太阳。
 
“医生来了。”他们一见到我就显得很兴奋,因为一般情况下只有我们的护士。
我很熟悉这个病人的情况,因为她在治疗过程中出现过痰培养两次转阳的情况,我们不仅进行了科室的病例讨论,甚至还专门询问过布鲁塞尔和开普敦的结核专家的意见。最后讨论的结果是维持现有的方案,密切观察。万幸的是病人的恢复情况始终非常好。
 
这是一个在当地属于小康之家的家庭,拥有三四座砖房,院子里有高大的橘子树和鳄梨树,成熟的鳄梨就落在树下。我们走进他们的家,尽管家具显得老旧,但是家里打扫得很干净,甚至有一台电视机,但是这个地区供电并不稳定,我估计他们并不能每天晚上都能够保证收看电视节目。墙上挂着SPAR超市优秀员工的奖励状,还有一张看起来像是他父亲年轻时的照片:一群穿着笔挺西装的年轻人站在一辆汽车边上,完全不像眼前这个风烛残年的老年人。
 
我们在简短的寒暄以后就进入主题,“让我们看看你正在服用的药物吧。”
帮助病人核对药物数目是上门探视最重要的一步,因为根据计算剩余药品的数量,可以估计出病人是否规范服药。我们知道这个病人的依从性一直很好,不仅体重最近一年来都在恢复当中,而且体内艾滋病毒载量也在可检测水平以下,说明病情得到了很好的控制。我们的护士对家庭成员讲解预防感染的常识,比如经常开窗通风,出现咳嗽及时就诊什么的。
 
我们发现她服用的一种叫做“拉米夫定”的抗病毒药数目与其它的对不上,这已经不是第一个病人出现这种情况了。这种药品有两种剂型,分别是300毫克和150毫克的。许多时候病人按照150毫克的服药方式每天服用两次300毫克的拉米夫定。于是到了月中就会断药。因为许多病人并不识字,药房也无法保证每次发出的药都是同一种剂型,所以指导他们正确服药意义重大。我在药盒上注明了服药的数目,一个圈是每次一颗,两个圈是每次两颗。
 
我们离开的时候,病人的母亲追上来,裂着没有牙的嘴巴,把一大袋橘子送到我们手中。
 
“你看起来和这户人家很熟悉嘛。”我对我们的护士丹巴说。
“你难道忘了我就是这里的人?”他说,“我的外婆和病人的母亲是好朋友。”
原来是这样。
 
下一个病人住在另一座山靠近山顶的地方。我们到的时候他正在和他的儿子玩耍,病人看起来情况不错。
 
“他是这里部落长老的儿子,年底就要结婚了。”丹巴告诉我。
 
从他的叙述中,我知道了关于这个病人更多的情况,他的女朋友是护士,所以前面6个月每日注射是他的女朋友完成的。所以的家庭成员都进行了结核病的筛查,幸运的是没有其它人被感染,包括眼前这个蹒跚学步的孩子。许多年以后,他可能继承他的祖父和父亲成为这个地区的祖鲁长老。
 
我们匆匆去下一个病人那里,这次是一个甘蔗种植园的农场。
 
“你还记得上次那个被警察拘捕的病人吗?”丹巴问我。
“当然。”我还记得那个病人被警察带走,然后拘留几天又被保释出来,现在正在等待开庭前的听证会。
“为什么他会被拘捕?”我始终没有明白他被逮捕的原因。
“他醒来的时候发现他身边的女朋友死掉了,因此有重大作案嫌疑。”
“……”
 
这个地区几乎没有工业,以传统的种植园经济为主。漫山遍野都是长满了速生桉树的林场和一眼望不到边的甘蔗田。我们到了种植园工人的宿舍,这里每个工人的宿舍都是一个农场提供的绿色小房子,一个肌肉异常发达的农场工人就着水龙头在洗头,满脸都是泡沫。我不禁联想到小说《荆棘鸟》中描写的种植园的情况,南半球的另一端,上个世纪初可能也是这副模样。
 
很不巧,病人的房子铁将军把门。
 
“XX(病人的名字)在不在这里?”我们问他的同事。他们摇头,说最近都没有看到他。
 
丹巴在探视记录本上做了记号,如果病人失去联络,那么我们有必要尽快找到病人并提供药物。这不仅仅是治疗一个结核病人的问题,也是整个小区公共卫生的问题。如果他停止服药,等待病人的结果只会是死亡,而他在去世之前能够传染好几个密切接触者。
 
在农场探访也有许多注意的问题,比如我们的车子上并没有无国界医生的标示,也没有其它结核医疗队特有的“STOP TB”(停止结核病蔓延)的标志。一切都是为了避免无疑透露病人的病情。假如其它工人看到有结核医疗队拜访病人,他们会猜到这个病人可能患上了结核,他很可能被孤立,受到其它人的歧视。我们只会对他的同事说:
 
“我们是来看朋友的。”这不能算说谎,我们始终是把每个病人都当作朋友看待的。
 
我们匆匆去另一个病人的家。这个病人住在最远的地方,路上有一处极为陡峭的土坡。幸好我们是四驱越野车,不然恐怕不能爬上去。不知什么时候,原本常见的圆形房子变得逐渐稀少起来,远处的山从小丘变成了真正的大山,山谷里有鹰和渡鸦在盘旋。
 
“你知道吗,我们去年最大的问题就是无法定位这些病人的地址。”丹巴告诉我,“这些人会说他们住在靠近某个商店或者教堂的地方,其实他们住的地方距离这些地标还有十多公里的路。因此我们很难真正找到他们的家,这给探访造成了很大麻烦。”
 
“不过现在我们有了GPS机器,就再也没有这些问题了。你看,就是这个手掌大小的便携GPS,用起来的确很方便。”
 
等我们到了她的家,发现只有他的父母在家,病人随着身体好转,出门打工去了。我发现他们住在几乎与世隔绝的地方,周围只有大山,山脚下有一条河流流过。我估计是一条图盖拉河的支流。
 
“丹巴,你知道吗?我有一度很希望住在这样的地方。”离开的时候我对护士说。
“哈哈,你的前任路杰罗医生也这么说。”他摇摇头,“可是我可不想这在这里。我就是这里长大的,我们这里的年轻人都希望去大城市。”
 
时间已经是下午一点多了,我们都没有带午饭,于是剥了几个橘子。这样也好,连喝水也免掉了。
 
接下来的病人住在医院和镇子中间,也是我们最后的一个病人。
 
这个病人也是我熟悉的病人,我们每周都会见面,但是在她家还是第一次。他们家有一个巨大的鸡笼,还有两条狗和一只猫,一眼看去一片田园牧歌的景象。
这户人家所有人都对丹巴打招呼,看起来他很受欢迎。
 
这个病人是一个泛耐药结核病患者,也就是比耐多药结核菌更加耐药的结核。这种病菌至少对4种一线和二线的药物耐药,因为缺少特效药物,治疗起来非常麻烦。她已经接受了一年多的治疗,情况非常好,再过一年估计就能够完成整个疗程。
 
“让我们看看你的药吧。”
 
病人拿出了装有几十个药盒的大口袋,估计有一两斤重,这不过是一个月的药量。
治疗耐药结核病一年至少需要2,000美元的花费,这还不包括辅助治疗和基本护理的费用。幸好在非洲最发达的国家南非耐药结核的治疗是国家全包的,但是我真的难以想象在其它结核病和艾滋病泛滥的非洲国家会是什么情况?
 
这个病人全家穷得连鞋子都穿不起,但是她手中的药物价值超过他们全家数月的生活费。
 
有点讽刺,不是吗?但是如果药品定价下降,制药公司恐怕更加没有动力研发生产这些针对被忽略疾病的药物了。
 
数以百万计的人在默默死去,并似乎没有任何人在乎。娱乐明星的一条花边新闻都能比他们在媒体上获得更大的关注。恐怕这就是这个不平等的世界的残酷现实。
 
名单上的病人探视完了,我们计划下午去镇子上的总部办公室开会,现在看来可能要迟到了。我觉得今天亲身参与结核病人的探视非常有意义,看到了小区里最真实的一面。
 
伊斯兰教的伟大先知穆罕默德曾经对他的弟子说:“如果山不就穆罕默德,穆罕穆德就就山。”我们也是一样,如果病人不能前往我们这里寻求帮助,我们就该从诊所里出来为病人上门服务。从两年多前第一次参加无国界医生,担任刚果民主共和国流动医疗队主管开始,我就有了这样的觉悟。
 

 

地点
南非
議題
2013
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