星期六的儿童俱乐部

 

从3个月前开始，我们在医院里建立了儿童和青少年团体俱乐部。

 

这些孩子都是艾滋病毒感染者，经过这几个月大家的努力，俱乐部成员的数目发展到50多人。所谓的俱乐部，更加真实的称谓应该是同伴互助小组。年龄相似且病情稳定的病人们定期组织在一起，有专门的谘询顾问还有护士解答疑问，并分发药物。尽管近期开始抗病毒治疗的患者越来越多，但是我们的团队并没有明显的增加，从某种意义上保证了让更多的病人得到有品质的医疗。

 

俱乐部的环境是轻松的。我们目前有两个青少年小组，一组是年龄小於11岁的真正孩子，另一组是11到18岁的青少年。我们的活动从小一点的孩子开始，他们几乎都是和他们的母亲一起来的。我们的健康顾问在简短的介绍以後便进入今天的专题。他们在每一次互助小组活动前都会利用病人们集中的机会宣传健康知识，今天的主题是儿童常见的药物反应，顾问用生动的方式描述孩子们可能出现的不良反应：

 

“健康的孩子永远不会说自己很累，他们要不是在玩，要麽就是倒头就睡。如果他们不愿意玩耍，那麽就说明可能什麽地方出了问题。”

 

我想他所讲的应该是对的，因为在房子外面孩子们早已玩得热火朝天。一个足球在空中被掷来掷去，小一点的孩子抢不到球，急得哇哇大叫。

 

母亲们认真地听着，她们同样是艾滋病毒感染者。在这里病毒的感染率达到三分之一以上，我注意到有一些孩子是他们的祖母带来的，因为他们的父母亲早经死於病毒感染。我记得我们的一位同事告诉我，这里的孩子许多都是祖父母带大的，要是没有祖辈，不知道情况会糟糕到什麽程度。

 

“这个药物叫做Aluvia（一种蛋白酶抑制剂），因为是儿童制剂，所以做成了药水。它的问题是非常苦，很多孩子开始会不愿意吃，把药水吐出来，但是一定要每天坚持喂，如果孩子们知道抗议没有用，自然会乖乖接受。”健康顾问微笑着，然後说出了另一个小诀窍，“对了，喂完以後给孩子吃一勺花生酱，这样就不会那麽苦了。”

 

这些健康顾问进行健康宣教的材料都是经过专门准备并且经过总部标准化，有一定的流程，而且考虑到当地人文化，通过便於让普通人理解和接受方式把知识传播给患者和他们的家人。

 

孩子们已经玩耍得差不多，满头大汗地跑进来。护士忙着给每一个孩子称体重，儿科艾滋病门诊的问题就是他们的体重几乎一直在增长，药物的剂量需要时时调整，并且及时将药水调整成为更加实用的药片。如果给孩子始终相同的药片剂量，那麽很快就会因为剂量不足而引起病毒耐药，让接下来的资料变得非常棘手。如果孩子的体重迟迟不增加，那也是一个相当值得警惕的信号，他们可能患上其他的疾病，比如结核病。这也是周末的俱乐部也需要医生在场的原因，方便及时评估每一个小病人，如果有需要可以立即收到病房住院。

 

测完体重的孩子每个人得到了一个香蕉，然後我们开始分发药品。下一步我们计画在儿童俱乐部里同时分发母亲需要的药品。但是实际操作上有一些问题，因为成人的药品规格很不一样，而且一些并发症很难在团体治疗里解决，无论如何，我们在向这个方向努力。

 

孩子们领到药片以後就回家了，只有一个4岁的孩子因为病毒的滴度持续升高，被留下来预约下周门诊进一步抽血检查。

 

接下来我们开始青少年互助小组。这是这里的老大难问题了，年轻人，尤其是男孩子，很难做到定期服药。几十年不断的抗病毒治疗下来，他们最终厌倦了这样的生活方式，还有药物各种各样的不良反应。“我受够了！”这是他们常见的反映。这个地区各种毒品泛滥，有的人开始在麻醉品中试图忘记残酷的现实。这些叛逆期的少男少女需要更多的关心，一方面这个年龄特有的不服从心理让一般的说教变得极为困难；而且他们开始有活跃的性行为，说服他们使用避孕套和避免少女妈妈的出现都是极为重要的工作，是制止病毒在社区里传播的关键。

 

我在病房里见识过太多的重症病人，都是20多岁出头的年轻人，他们只愿意在生病的时候来诊所，而不愿意在平时每天服用药物。等到最终挺不住的时候，许多人的免疫系统已经被病毒彻底摧毁，免疫细胞只剩下不到健康人的十分之一。这个时候治疗就会非常棘手，许多人根本等不到抗病毒药物发挥作用就因为重症感染和恶性肿瘤失去了生命，即使他们的年龄有的还不到20岁。

 

今天的年轻人来的人数还算不错，大多数都到了。我们的顾问开始和他们讨论社区中的歧视问题。即使在民风淳朴的南非乡下，歧视也是一个严重的问题。对於没有到场的病人，我们会为他们保留药品5天，也会打电话通知他们来诊所取药。如果两次没有参加互助小组，那麽我们的社区工作者就会上门寻找病人送药，进行一对一的谘询。

 

的确，单单考量有多少新病人开始接受治疗是没有意义的，保证他们得到相应的随访丶评估和必要时的转诊，才能让更多病人接受终身治疗的概念。只有这个地区绝大多数的患者的感染得到控制，才能够避免新发病例的出现，才能够做到“扭转发病曲线”。从这个角度上说，正是爱滋病防治当中所谓的“治疗即预防”。