中美洲地方性腎病 ── 一場危地馬拉的人道危機

過去20年間,中美洲的農業社區內有越來越多人患上病因不明的慢性腎病(chronic kidney disease of unknown origin;CKDu),該疾病亦被稱為「中美洲地方性腎病(Mesoamerican endemic Nephropathy;MeN)」。

該疾病主要影響在艱苦酷熱環境下工作的年輕男性農民,而他們都沒有慢性疾病的臨床病歷。

即使該疾病的具體病因尚未明確,但無國界醫生駐危地馬拉拉戈梅拉(La Gomera)的救援人員發現,受影響病人都有一些共通點,例如他們為提升工作時的體力,會把具鎮痛作用的藥物(即止痛藥)與能量飲料混合服用,但這做法或會導致腎臟功能急速衰退。此外,社區目前的生活條件惡劣,如缺乏飲用水、糧食供應不穩等。

無國界醫生為社區提供檢測和醫療援助,並繼續尋找患上中美洲地方性腎病的晚期病人。病人需要經常到危地馬拉城進行血液透析(俗稱洗腎),並接受控制疼痛的紓緩治療,但他們很多時都無法負擔其醫療費用。

無國界醫生上門為無法獲得專科治療的病人提供紓緩治療、心理諮詢和社工輔導。

以下是一些晚期病人的心聲。雖然他們身處困境,但仍繼續與這無聲疾病對抗。

薩羅蒙,54歲

我一直不知道自己已經患病,直至那次我砍甘蔗時遭蛇咬傷才發現。初時同伴和我都以為這只是輕傷,但當他們把我帶回家後,我便不能說話,而且失去視力,無法辨認任何人。

我在埃斯昆特拉(Escuintla)住院28天,但無人知曉我患了甚麼病。來自另一個州的醫生為我檢查和插上導管後,我便開始恢復意識。一部機器連接到我身上後,不知道是血液還是甚麼其他東西便經管道輸送。我變得非常瘦弱,甚至無法支撐自己,連廁所也去不了。

© MSF/Arlette Blanco

回家後,我經常哭泣和祈禱。由於我不能走路,甚麼都做不了,亦花光所有錢治病,於是我懇求上天幫助。我們不得不賣掉所有家當:一隻雞、兩部電話、一部電視和一條床單。

我們把東西全都變賣了……我們已一無所有。

現時我們住在暫借的地方,而幸好有朋友遇到無國界醫生,並向他們告訴我的情況。他們便前來探訪,並給我藥物,現在我感覺好多了。我不再整天睡覺,有時我甚至會去砍柴,而賣柴所得的錢會用作購買食物,或到首都洗腎。由於人們不讓我到農場工作,所以我必須另覓生計。

羅蘭多,43歲

人人都在哭泣,並陪着我一整晚。我告訴他們:「就讓我死吧。看到你們這樣子,我不能好好休息。」

我砍甘蔗已經16年了,雖然工作相當辛苦,但報酬很高。我在六年前某次割甘蔗時感到噁心和胃痛,於是便買藥來吃,然後繼續工作,但過了幾天,我再次感到不舒服。由於家裏一貧如洗,我沒有看醫生,也沒有太在意,而其實我也曾覺得自己的身體已出了些狀況。

這些年來,我覺得工作變得非常困難。我感到窒息和疲勞,亦會把吃過的全都吐出來,於是我開始缺勤......直到有一天,我再也無法工作。

© MSF/Arlette Blanco

我甚麼都做不了,走路時甚至會呼吸困難,真的令我悲傷欲絕和難受。我嘗試賣木柴,可是我無力收集。有一天,我和教堂某位女士聊天,她說我的腳非常腫脹,或許患了腎病。可是我並未想到這一點,因為我的背部沒有疼痛,只是嘔吐而已。

有次我連話都說不出來,家人整晚都哭著看顧我。有一次孫兒趴在我胸口上,我深深吸了一口氣,全身頓時放鬆……我感覺自己要離開了……接著孫兒便開始哭得很厲害,叫醒了我。他把我救回來!那時我覺得上天再給予我一次機會,所以我問現任妻子是否願意嫁給我。

© MSF/Arlette Blanco

我哥哥就在當天下午前來,帶我去看醫生。醫生為我檢查,亦有開藥給我,可是病情沒有好轉。我們尋求其他意見,另一位醫生要求我接受新測試,於是我們發現我的腎臟出現問題,需要洗腎,所以哥哥把我帶到埃斯昆特拉的醫院。

現在我感覺好多了。當我想工作時,便去維修小房間,我希望自己變得有用。我問無國界醫生,將來我會否再有能力工作,他們說我會逐漸恢復體力,又說我必須接受治療,好好進食,並到埃斯昆特拉洗腎。這樣很困難,因為我們有時負擔不起到埃斯昆特拉的費用,但我們仍希望我終有一天會變得更好,並可再次工作。

布蘭卡,52 歲

我的孩子安德烈斯(Andrés)12歲時,醫生告訴我們,他的腎功能不全。

他的身體狀況一向欠佳,自小便有支氣管問題,並一直接受治療。有一次他甚至因發高燒而抽搐。

他長大入讀高中後,便開始感到很不舒服。他會發高燒,身體開始腫脹。因為我們不知道他出了什麼問題,所以校長便湊錢讓他進行一些檢查。

© MSF/Arlette Blanco

最初醫生說安德烈斯患上嚴重貧血,並為他處方藥物,但他並沒有好轉,所以我們決定尋找其他意見。拉戈梅拉的另一位醫生建議我們帶他看專科醫生,於是我們便到了危地馬拉城。

專家為他進行測試,並說安德烈斯需要洗腎,因他的腎功能不全。我問醫生,這男孩只有12歲,為何會得此重病?他說,可能是他小時候服用的藥物藥效太強,加上其他種種因素,導致他患上該病。

我們感到很擔憂,因小孩的父親早已離開我們,只剩下我獨自一人,我們不得不想辦法繼續生活。四年已過去,安德烈斯有些日子過得很好,有些則不然,但我們仍希望他會好起來。


無國界醫生

自2021年起,無國界醫生一直在危地馬拉的拉戈梅拉、拉德莫克拉(La Democracia)和埃斯昆特拉西帕卡特(Sipacate)展開工作,加強當地醫療系統以預防、早期診斷、治療和監測病因不明的慢性腎病(又稱中美洲地方性腎病)。

我們在市、省和國家層面促進跨組織的溝通,跟進接受血液透析的慢性腎病晚期病人的情況。此外,組織開展健康推廣活動,提供疾病篩查、醫療護理、心理護理、社工輔導和紓緩治療,並培訓醫護人員、化驗室人員和藥房人員。