馬拉維︰曾以為感染愛滋病後只能等死，結果他幫助了許多人

感染了愛滋病病毒的兒童和青少年尤為脆弱，既要面對歧視，也容易因疾病背負沈重的心理負擔，難以堅持接受抗病毒治療。在非洲國家馬拉維，無國界醫生的「青少年互相會」為年輕的感染者提供一個安全的空間——在那裡，他們可以接受愛滋病治療和跟進護理、實驗室檢測以及心理健康支援。他們可以和境況相同的夥伴分享對抗病毒的經驗，而其中更有一些人已經擔起小組導師的職責。

 

 

照片中身穿綠衣的奇倫加莫也是愛滋病病人，現時成為青少年互助會的夥伴導師，正與其他年輕患者交談，分享自身經歷，幫助這些年輕人建立聯繫和支援網絡。© Francesco Segoni/MSF

奇倫加莫就是其中一名導師。當他還是孩童的時候，就知道自己感染了愛滋病病毒，這殘酷事實讓他嚇壞了，也讓他倍感困惑，「2011年，我12歲，看到自己的愛滋病病毒檢測結果是陽性，以為我這輩子都完了，除了等死，沒有任何期望。」9年過去了，奇倫加莫沒有死。相反，從各方面來看，他都是一個過得還不錯的青年。在馬拉維的奇拉祖盧地區，他是無國界醫生發起的「青少年互助會」夥伴導師，肩負重任，幫助其他情況類似的年少患者。

 

馬拉維是全球愛滋病流行率最高的國家之一：據估計，該國15-49歲成人群體中有約9.2%感染愛滋病病毒。20多年來，無國界醫生一直在奇拉祖盧這個難以獲得有效治療和檢測的地區提供愛滋病護理。即使愛滋病病毒感染者大多面臨許多相同的問題，但隨著時間推移，無國界醫生的醫療隊已經清楚地認識到，兒童和青少年面臨著更特別的挑戰，需要額外的關注和專門護理。有時病人不滿10歲，醫護人員很難向孩子簡單解釋什麽是愛滋病病毒呈陽性這狀況，或者這對病人的生活意味著什麽。還有些病人快到了性成熟期的年紀，很難接受自己患有可通過性傳播疾病的事實。

 

無國界醫生項目統籌哈利（Miriam Harry）說：「讓這麽小的孩子明白自己感染了愛滋病病毒需要時間，有時這個過程很漫長。跟他們講述這件事時，需要輔以心理輔導，必須考慮到個人的年齡和成熟度。對於更小的孩子而言，我們通常把問題簡化，告訴他血液出了點麻煩，需要治療。當他們長大一點並了解了愛滋病病毒後，便能夠加強教育，並鼓勵他們支持處境相同的夥伴。」

 

 

 

除了這些屬於個人領域的問題外，年幼病人對疾病的社會影響更敏感。哈利對此很有經驗，「在這樣一個脆弱的年紀，得到同齡人和社區的接納對他們而言非常重要。同樣重要的是就算感染病毒，也能夠讓他們看到自己的未來，有機會接受教育，有好好生活的機會。」所有這些問題，都可能使兒童和青少年難以在成年愛滋病病人身邊討論他們的病情（有時這甚至讓他們相當不舒服）。

 

奇倫加莫證實了這一點，「跟比我年紀大的病人在一起時，我感到很不舒服，很害羞。當我加入青少年互助會後，我意識到和我一樣的人有很多——很多兒童和青少年也和我一樣感染了愛滋病毒。我們開始分享如何建立健康生活的想法，從中得到多方面的鼓勵，亦推動我對這種疾病有更深入的了解。」感覺到自己被社區接納後，奇倫加莫就不再僅僅是青少年互助會的參與者，也成為了夥伴導師，無國界醫生的團隊為他做足準備和培訓來擔當這一角色。

 

為了不影響孩子們上學，青少年互助會通常在星期六舉辦活動。在小組支持會議、健康教育討論和一些必要的遊戲時間的間隙，孩子們會接受臨床諮詢並檢測病毒載量，以便監測他們的治療進展，如果抗病毒治療的基本藥物失敗，他們可以在病情惡化之前立即換用進階藥物。

 

 

這天的青少年互助會聚會以唱歌和跳舞作結，以慶祝美好的一天結束。© Francesco Segoni/MSF

2020年3月初的一個星期六，天氣炎熱，陽光明媚，當時2019冠狀病毒病還未在非洲傳播，在距離奇拉祖盧鎮40分鐘車程的納米坦波（Namitambo）醫療中心，多達172名兒童和青少年參加了青少年互助會舉辦的活動，無國界醫生的社工穆尼恩貝（Tamika Munyenyembe）看著他們在寬敞的庭院中進行活動，不其然說起她很了解孩子們面對困境的感受：「對愛滋病毒感染者的歧視是個真實存在的問題，對年幼病人而言，在家庭內便已有複雜情緒。孩子們可能會為感染愛滋病毒感到內疚，從而停止服藥。他們覺得自己好像做錯了什麽事，還會把抗病毒藥物和他們遇到的問題聯繫起來，認為如果停止服藥，問題就會消失。不幸的是，這只會令他們的病情加重，最終導致死亡。」

 

不可避免的是，疫情大流行迫使中心減少舉辦互助活動，包括暫停面對面接觸的活動。醫護人員只能通過電話來問診及跟進醫療狀況。為減少青少年到訪診所的次數，中心也增加了每次發放的抗病毒藥物劑量。當形勢再允許無國界醫生重啟青少年互助會，包括能舉辦活動時，儘管還有一些限制存在（例如暫時還不能舉辦娛樂活動），但中心很快又重振旗鼓。哈利對此充滿熱情：「我非常高興，因為今天的出席情況令人讚嘆，我們發揮了應有的角色。我之前還擔心可能會與部分病人失去聯絡，但現在看來情況並非如此。我們仍在進行病毒載量分析以了解這幾個月活動減少是否導致病人病情惡化，但目前來看，情況似乎還不錯。」

 

2019年，多達9,200名病人參加了無國界醫生舉辦的青少年互助會。很多參與者和奇倫加莫一樣，曾經被自己難以理解的狀況所壓垮，之後卻有所轉變，可以更好地應對挑戰。許多人在幫助他人時找到了生活的意義和動力。就像奇倫加莫所說：「最重要的是，青少年互助會幫助許多年輕人學會對自己負責，現在，就像我一樣，他們都能夠管理自己的生活。」           

 

青少年正等待進行醫療諮詢的時間。© Francesco Segoni/MSF